Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная организация в России, развивающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом, или БАС. Фонд был создан в 2015 году людьми с БАС и их родственниками.
В фонде действует медико-социальная служба помощи людям с БАС. Мультидисциплинарная команда специалистов службы с 2012 года оказывает комплексную помощь людям с БАС по образцу лучших зарубежных практик. В команде службы: неврологи, пульмонолог, психологи, эрго- и физические терапевты, музыкальные терапевты, логопед, социальный работник, специалист по патронажному уходу и другие специалисты.
Одно из ключевых направлений работы фонда — информационная поддержка пациентов с БАС. С этой целью фонд поддерживает информационный портал www.als-info.ru, на котором регулярно публикуются статьи об актуальных исследованиях в области БАС и других новостях, которые могут быть полезны болеющим и их близким.
Ежегодный проект фонда общероссийского масштаба — Всероссийские ежегодные пациентские конференции по БАС с международным участием. Конференции с каждым годом привлекают все большее число не только болеющих, но и специалистов: врачей, чиновников, социальных работников.
Повышение осведомленности общества о БАС — одно из главных направлений работы фонда «Живи сейчас». Публикации в СМИ и социальных сетях, участие волонтеров и друзей фонда в мероприятиях фонда — все это позволяет фонду привлечь новых сторонников, дестигматизировать людей с редким заболеванием БАС.
На сегодня фонд ставит перед собой задачу по разработке обучающих программ по ведению пациентов с БАС для медиков. Это позволит повысить доступность качественной медицинской помощи для пациентов с БАС в различных регионах России. На сегодня благодаря усилиям фонда «Живи сейчас» подобные обучающие программы уже доступны для специалистов в Москве.
БАС — это боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), который на сегодня многим известен как болезнь Стивена Хокинга. БАС — это редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным причинам и быстро (в течение 3-5 лет) лишает человека способности самостоятельно двигаться, говорить,глотать и дышать. При этом до последнего человек остается в сознании. По оценкам экспертов, в России проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
Фонд «Живи сейчас» существует благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Поддержать фонд можно, оформив регулярное пожертвование на сайте www.alsfund.ru.
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Рубрики:
