Известные артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», запущенном в честь дня рождения фонда «Дети-бабочки». Акция стартовала 25 февраля и продлится 12 дней. Следить за ним можно в соцсетях фонда.
12 дней артисты и друзья фонда публикуют 12 видеоисторий. Это отрывки из писем — воспоминаний родителей детей, когда-то впервые столкнувшихся с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Тогда и сейчас — это совершенно разная жизнь. Благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства дети-«бабочки» и «рыбки» могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные заболеванием.
— Всего 12 дней занимает прекрасное чудо природы — путь из куколки в бабочку. Путь фонда «Дети-бабочки» — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей-«бабочек» и «рыбок» в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти пациентов, тяжелых осложнений заболеваний, — поделилась Алена Куратова, руководитель фонда, член Общественной палаты РФ.
Марафон «Из куколки в бабочку» поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актриса Кристина Асмус, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогеры Эльдар Джарахов и Роман Каграманов и другие. По словам участников, такие истории мотивируют людей на позитивные изменения — их вдохновляют результаты работы фонда, создавшего эффективную систему помощи вокруг пациента, сопровождая его на протяжении всей жизни. Одним из важнейших направлений работы фонда на 2023 год в медицинской и социальной сферах является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии.
