В феврале 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минздраву, Минпромторгу, Минфину, Минэкономразвития и ФАС России разработать предложения об отмене ограничений «в отношении отдельных лекарственных препаратов, используемых при социально значимых заболеваниях». Проще говоря, обеспечить реальную возможность покупать для тяжело больных людей оригинальные препараты, а не дженерики, использование которых приводит к осложнениям и ухудшению результатов лечения. 

Предложенные в итоге меры (Проект Постановления Правительства РФ «О внесении изменений в Постановление Правительства РФ от 30 ноября 2015 года № 1289») не решают данную проблему. В этом убеждены представители благотворительных организаций, работающих с различными тяжелыми заболеваниями. 28 мая ассоциация «Все вместе» направила в Минздрав, и в Минпромторг и в ФАС обращение с критикой предложенных мер и альтернативным предложением, которое подписали 25 НКО.

– Я объясню, что правительство предлагает сделать. Короткий ответ: ничего. За три с половиной месяца правительство не придумало, что предложить. За плод тягостных раздумий и трудов и в качестве решения поставленной задачи подаются один несуществующий механизм и один давно существующий, не очень несовершенный, – говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачева. – Еще в 2013-м вышло постановление правительства (№ 1086 от 28 ноября 2013 г.) о необходимости создать перечень лекарств-исключений из перечня. Перечня до сих пор нет, зато правительство в очередной раз предложило поправки в постановление, как этот перечень нужно создавать.

Кроме того, предлагаются поправки, которые разрешают индивидуальную закупку конкретного препарата для конкретного больного по решению врачебной комиссии – фактически они ничего не изменят. Такая возможность есть и сейчас, но этого недостаточно, ведь чтобы консилиум состоялся, пациент должен выйти из ремиссии или получить жизнеугрожающее осложнение,  и нужно доказать, что именно дженерик стал тому причиной. На таких условиях нельзя купить лекарства заранее, нельзя купить лекарства для группы пациентов сразу.

О необходимости решить проблему с закупкой лекарств было заявлено неоднократно: в декабре 2019 года родители 531 ребенка с онкологическими заболеваниями направили письмо президенту Российской Федерации. 4 февраля 2020 года 142 детских онколога направили обращение в Минздрав. С аналогичным обращением выступали врачи по поводу пациентов с муковисцидозом.

Законодательно закрепить бесперебойное обеспечение больниц необходимыми препаратами по торговым наименованиям, а не по международному непатентованному наименованию крайне важно! Поэтому НКО снова обращают внимание властей на эту проблему. Обращение подписали:

1. Автономная  некоммерческая организация «Центр равных возможностей для детей-сирот «Вверх»

2. Автономная  некоммерческая организация центр культурных, социальных и благотворительных проектов «Дом друзей»

3. Автономная некоммерческая организация «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»

4. Благотворительное  медицинское частное учреждение «Детский хоспис»

5. Благотворительный  фонд «В твоих руках»

6. Благотворительный  фонд «Детская больница» при детской городской клинической больнице № 9 им. Г. Н. Сперанского

7. Благотворительный  фонд помощи взрослым «Живой»

8. Благотворительный  фонд помощи детям — сиротам, инвалидам и людям в трудной жизненной ситуации «Река детства»

9. Благотворительный  фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Моймио»

10. Благотворительный  фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь»

11. Благотворительный  фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь»

12. Благотворительный  фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «Кораблик»

13. Благотворительный  фонд помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость»

14. Благотворительный  фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»

15. Благотворительный  фонд содействия развитию человека, общества, культуры «София»

16. Благотворительный фонд «Тепло сердец»

17. Благотворительный Фонд Константина Хабенского

18. Международная  благотворительная общественная организация «Справедливая помощь доктора Лизы»

19. Межрегиональное  молодежное общественное движение в поддержку православных молодёжных инициатив во имя святого благоверного князя Даниила «Даниловцы»

20. Некоммерческая  организация благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»

21. Региональная  благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики»

22. Региональная  общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег»

23. Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»

24. Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Адвита»

25. Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»