Благотворительный Фонд помощи детям и их семьям «Провидение» помогает сохранить зрение детям и поддерживает их родителей.
Фонд создан в 2018 году родителями недоношенного ребенка, чтобы оперативно и комплексно помогать при угрозе отслойки сетчатки глаз при ретинопатии недоношенных, спасая детей от скоротечной слепоты. Сегодня Фонд помогает всем детям с нарушениями зрения независимо от места рождения и продолжает поддерживать семьи, где растут дети, рожденные раньше срока.
За 4 года уже более 350 подопечных из самых разных городов России и стран СНГ смогли попасть на срочные операции и сохранить зрение, а более 2000 семей получили информационную и психологическую поддержку.
Миссия Фонда — уберечь детей от слепоты, помочь им избежать инвалидности и улучшить качество жизни их семей.
Ежегодно в России раньше срока на свет появляется около 100 тысяч детей. Более 20% из них имеют риск потери зрения от ретинопатии недоношенных. И если в Москве и крупных городах доступны современные методы лечения (хотя нередко на платной основе), во многих регионах врачи о них даже не слышали. Из-за отсутствия или изношенности оборудования новорожденные недоношенные дети целого ряда областей до сих пор остаются без надлежащей диагностики. А если и маршрутизируются в Москву, то их семьи часто не в состоянии оплатить дорогу и жилье. Из-за этого дети теряют зрение и их жизнь складывается совсем не так, как могла бы: они не могут нормально развиваться и учиться в школе, общаться со сверстниками, даже просто радоваться краскам этого мира. Фонд «Провидение» первым ещё в 2018 году начал оперативно оплачивать современное малоинвазивное лечение ретинопатии недоношенных в Москве — уколы ингибитора СЭФР, когда оно еще было платным для всех граждан РФ. И до сих пор остается ведущим фондом в этом направлении, поскольку решает проблему комплексно, привлекая лучших врачей-экспертов и координируя семьи на всем протяжении лечения.
Помимо этого Фонд ведет целый ряд других направлений:
— Содействие распространению современных методов лечения в регионы и доступности их для всех семей:
- обучение офтальмологов из регионов современным методам лечения на практике у лучших специалистов в Москве
- покупка оборудования для диагностики ретинопатии для региональных больниц
- покупка лекарств, останавливающих ретинопатию, для региональных больниц
— Оплата донорского материала при пересадке роговицы (кератопластике), которая дает шанс вернуть ребенку зрение в безнадежных до этого случаях;
— Финансирование лечения косоглазия современным методом хемоденервации;
— Покупка очков для детей с ретинопатией и косоглазием из малообеспеченных семей;
— Социализация незрячих и слабовидящих детей школьного возраста (инклюзивные проекты для слепых, покупка белых тростей для детей из малообеспеченных семей);
— Оплата реабилитации при ДЦП, проблемах слуха и речи, обследований при эпилепсии и других заболеваниях недоношенных детей;
— Психологическая поддержка и сопровождение семей с недоношенными детьми;
— Просветительская деятельность — книги, онлайн-курсы для родителей, информационные кампании в соцсетях и сми, горячая линия и тематические чаты в мессенджерах;
— Налаживание диалога внутри медицинского сообщества и привлечение внимания к теме со стороны общества (проведение общественных форумов с привлечением представителей власти и медицинского сообщества).
Благодаря работе Фонда подопечные из любой точки России и стран СНГ могут попасть на офтальмологические операции в срок, заручившись поддержкой Фонда. Тем самым наглядно улучшается качество жизни детей уже в самой ближайшей перспективе. Родители, оказавшись в трудной жизненной ситуации, получают необходимую информационную и психологическую поддержку, маршрутизацию и координацию на пути лечения ребенка, доступ к лучшим специалистам по детскому зрению в Москве и Санкт-Петербурге и целом ряде других городов РФ.
Изданный Фондом сборник статей «СМОТРИ НА МИР: специалисты о ретинопатии недоношенных», изданный тиражом 1000 экземпляров, бесплатно разошелся по перинатальным центрам и детским больницам по всей стране.
7 июня 2022 года Фонд провел I Международный Форум по ретинопатии недоношенных в Общественной палате РФ. В нём приняли участие более 150 человек — врачи-офтальмологи из Москвы и регионов, более 40 специалистов онлайн. Приветственное слово направила Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Мария Алексеевна Львова-Белова. По итогам Форума был принят разработанный нами протокол сообщения родителям диагноза «ретинопатия недоношенных» при угрозе отслойки сетчатки у родившихся раньше срока детей.
Ежедневно за помощью в Фонд обращаются семьи с детьми с нарушениями зрения из самых разных уголков России — от Калининграда до Владивостока, а также жители стран СНГ.
Главный «продукт» Фонда — это счастливый ребенок, который видит мир обоими глазами, и его мама с папой, которые смогли преодолеть трудности и остаться вместе. Возможности детского организма в раннем возрасте неисчерпаемы. Но чтобы каждая такая история, которая началась непросто, получила счастливый конец, этим семьям нужна наша с вами помощь!