Госпиталь святого апостола Иуды Фаддея (St. Jude Children’s Research Hospital) — единственная в США клиника, в которой занимаются исключительно детской онкологией. Уважаемый американский журнал Parents признал St. Jude лучшей клиникой по лечению детского рака в США. Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, побывавшая в St. Jude вместе со своими коллегами, рассказывает, почему в этой клинике смогли добиться таких результатов

St. Jude Hospital

newswise.com

Госпиталь St. Jude был открыт в 1962 году. Тогда в Америке выживало только 20% детей, заболевших раком. Сейчас выздоравливающих в St. Jude — 80%. Он был одной из первых клиник, где стали применять сочетание хирургии, химиотерапии и лучевой терапии для борьбы с опухолями, делать трансплантации костного мозга детям с тяжелыми формами серповидно-клеточной анемии. При этом госпиталь практически не пользуется поддержкой государства и не берет денег не только с пациентов, но и в подавляющем большинстве случаев с их страховых компаний. Как же удалось этого добиться?

1. Исследовательские программы

Госпиталь работает по исследовательским протоколам лечения, то есть результаты терапии анализируются, и затем разрабатываются улучшенные методы лечения. Попасть в St. Jude может любой ребенок, вне зависимости от достатка его семьи. Но есть несколько условий: заболевание должно подходить под исследования, которые ведутся в клинике. Ребенка должен направить его лечащий врач, и, за исключением особых случаев, ребенок не должен получать лечения до поступления в St. Jude.

В клинике борются за то, чтобы лечение как можно меньше повредило здоровью ребенка и качеству жизни. Многие виды химиотерапии являются токсичными: одни препараты могут ухудшать работу сердца, почек или печени, другие — органов чувств (зрения, слуха). Лучевая терапия опасна тем, что на месте облучения могут развиваться вторичные опухоли. Врачи клиники проводят исследования, направленные на то, чтобы уже в начале заболевания выделить тех, кого можно вылечить максимально щадящим способом и кому невозможно спасти жизнь без применения интенсивных видов лечения.

2. Внимание к деталям

Врачи в St. Jude обращают внимание на самые, казалось бы, немедицинские детали, которые в конечном итоге влияют на эффективность лечения. Например, специалисты St. Jude сравнивали результаты лечения в своей клинике и в бразильском госпитале в городе Ресифе. При использовании одного и того же протокола терапии пятилетняя выживаемость в бразильской клинике была ниже, чем у американцев, на 40%. Анализ показал, что дети погибают в основном из-за перерывов в лечении. А эти перерывы связаны с тем, что родители вместо госпитализации ребенка для очередного этапа терапии работают, чтобы прокормить свою многочисленную семью.

Медицинские сестры специально следят, чтобы вечно рассеянные подростки принимали таблетки строго по часам: от этого зависит успех лечения. Процедуры должны быть максимально безболезненными, еда, даже при самой жесткой диете, — вкусной. Больного ребенка нельзя убедить в необходимости терпеть боль и есть ради будущего выздоровления. Чтобы маленький пациент включился в борьбу с болезнью, ему должно быть комфортно здесь и сейчас.

Именно поэтому лечение онкологического заболевания — дело не только команды врачей и сотрудников диагностических лабораторий. В клинике работает целый штат психологов, социальных работников и даже специалисты по child life — жизни ребенка. В их ведении — организация работы школьных учителей, дополнительных занятий, игр и детских праздников.

3. Амбулаторное лечение

В клинике — 78 коек, но ежегодно она принимает 3–4 тысячи пациентов. В St. Jude имеется немало больных, которые находятся на амбулаторном лечении. В больнице для них есть три гостиницы, названные по имени благотворителей, которые их построили и содержат. Обычно в больничном боксе ребенок получает только интенсивную часть лечения, а в перерывах между интенсивными блоками он приходит в больницу днем, чтобы получить лекарства, переливания крови и сдать анализы, живет же дома или в гостинице. И дело не только в поддержании морального духа ребенка. При таком подходе клиника может оказать помощь большему количеству детей и снизить риск развития у пациентов инфекционных осложнений, вызванных внутрибольничными устойчивыми к лекарствам штаммами микробов. Комнаты гостиниц, где дети с родителями проводят от нескольких дней до нескольких недель, оборудованы по образу и подобию хороших четырехзвездочных отелей. В гостиницах, где семьи с больными детьми живут по нескольку месяцев, устроены апартаменты с кухней, спальнями, столовой и гостиной. Есть общие гостиные, где могут собраться родители, есть спортивные залы, комнаты для творчества, отдельные игровые для малышей, школьников и подростков. Семьи, проживающие в гостиницах, еженедельно получают от благотворителей на карточку по 100 долларов, чтобы купить еду и необходимые мелочи.
 

4. Бесплатное лечение

В США человек либо оплачивает лечение за свой счет, либо это делает страховая компания, а за страховку пациент регулярно отдает деньги. Госпиталь святого Иуды уникален тем, что дети в нем не платят за лечение. Только 13% бюджета больницы составляют деньги, полученные от медицинских страховых компаний. Основные средства (75%) собирает благотворительный фонд Общество американцев ливанского и сирийского происхождения (ALSAC). Еще 11% средств приходится на исследовательские гранты, и 1% — на другие источники финансирования.

5. Грамотный сбор пожертвований

Конечно, и лечение, и научные исследования, и социальная поддержка семей стоят огромных денег. Ежедневные расходы на работу St. Jude и ALSAC составляют 1,8 миллиона долларов США. В 2012 году фонд ALSAC собрал 814 миллионов долларов, из которых 81% был потрачен на деятельность клиники, еще 6% — на административные расходы, включая содержание зданий госпиталя, и 13% — почти 106 миллионов долларов — на нужды самого ALSAC. А это значит, что денег стоит не только медицина, но и фандрайзинг (процесс сбора пожертвований).

ALSAC создан в 1957 году, за пять лет до того, как был построен госпиталь St. Jude. Основатель и ALSAC, и госпиталя — актер-комик Дэнни Томас. Карьеру он начинал во времена Великой депрессии, балансируя на грани нищеты и перебиваясь случайными заработками на радио. Однажды не стало и этой работы. Отчаявшись, актер обратился к святому Иуде Фаддею с молитвой об указании верного пути в жизни и поклялся, что в случае удачи воздвигнет храм в его честь. Через несколько дней никому не известного актера пригласили работать в модный ночной клуб. После этого его карьера пошла в гору. И в середине 1950-х Дэнни Томас приступил к исполнению обета, данного святому. Актер решил, что лучшим подарком покровителю всех отчаявшихся будет строительство благотворительного госпиталя для детей, больных раком. В то время детский рак был практически неизлечим. Будучи американцем ливанского происхождения, Томас обратился к представителям своей диаспоры с призывом помочь ему осуществить идею строительства госпиталя. Так, с единственной целью рекламировать и финансово обеспечивать новую клинику, был создан ALSAC, а в 1962 году открыла двери новая детская больница, куда принимали на лечение детей, больных раком. С тех пор — и это настояние Дэнни Томаса — ни один ребенок в клинике не платит за лечение.

Сегодня у ALSAC около 1 000 сотрудников, 31 отделение в 14 регионах США. Больше двух третей всех денег в ALSAC жертвуют рядовые американцы. У фонда 8,8 миллиона благотворителей, средний размер пожертвования составляет 30 долларов. От крупных жертвователей ALSAC получает в общей сложности 20% всех собираемых средств, еще 11% составляют пожертвования компаний.

6. Правильный имидж

Привычных для России призывов пожертвовать энную сумму на лечение конкретной девочки или на покупку конкретного лекарства в фандрайзинге клиники нет. Да, истории и фотографии детей публикуются, но только для того, чтобы рассказать публике, что лечение в St. Jude дает ребенку и родителям надежду, что семья ни за что не платит и что научные достижения врачей St. Jude позволяют обеспечить самое лучшее лечение не только пациентам госпиталя, но и распространяются по всему миру. А дальше следует призыв пожертвовать деньги на клинику. Годовой отчет ALSAC также содержит довольно мало цифр, если судить по российским меркам. Фактически годовой отчет — это сумма средств, собранных за год, копии налогового отчета St. Jude и ALSAC и подробный рассказ о научных и лечебных программах клиники, об открытии новых отделений и оформлении новых кафе в пациентских гостиницах без указания расходов на каждый из проектов. То есть люди жертвуют деньги на клинику-легенду и в качестве отчета готовы получить рассказ о том, как эта легенда живет и развивается: подробный список расходов не требуется.

Сама история Дэнни Томаса и его обещания святому Иуде превратилась в корпоративную легенду, которая приносит доход. Что в этой истории сегодня преобладает — удивительная быль или искусный маркетинг, — трудно сказать. Наверное, поровну. Продвигает образ клиники и не дает забыть об истории ее создания целая команда профессионалов. Среди сотрудников ALSAC много специалистов в области маркетинга и связей с общественностью. Там объясняют, что еще 40 лет назад фандрайзинг был уделом самоучек. Сегодня ему можно учиться.

7. Работа волонтеров

Но по-прежнему в благотворительности участвуют не только профессионалы, а еще и энтузиасты. Сотрудники ALSAC удивились, услышав вопрос о том, помогают ли они семье, если мама-одиночка лежит в больнице с ребенком, а дома остались другие дети: «Дома ведь есть местное сообщество: друзья семьи и родственники». Местные сообщества и «инициатива снизу» играют в благотворительности очень важную роль. По подсчетам ALSAC, фонду по всей стране помогают около миллиона волонтеров, которые в течение года проводят десятки тысяч фандрайзинговых мероприятий: от торжественных обедов до школьных чемпионатов по баскетболу, перечисляя собранные средства в пользу St. Jude.

Источник: Большой город

Рубрики: Мнения