Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» проводит акцию «Яркий день» в рамках Всемирной недели Первичного иммунодефицита (22-27 апреля).

Корпоративный «Яркий день»

"Яркий день в офисе" — нарушение дресс-кода, конкурсы на самого яркого участника или отдел. Чем больше цвета – тем лучше. У каждой компании будут транспаранты, плакаты  дляяркой фото-сессии. Компания принимает участие в акции, дарит себе – праздник, а детям – средства на оплату жизненно необходимой терапии. Это очень легко: в день акции мы размещаем в офисе ящик фонда для сбора средств.

Личный «Яркий день»

На нашем сайте «Яркий-день.рф»  мы устраиваем конкурс «Яркая личность».  Участники могут сделать пожертвование, загрузить свои фотографии,  а самых ярких мы наградим особенными удостоверениями.  Фонд также продолжает кампанию по повышению осведомленности о «Первичном иммунодефиците»:  любой может стать «Послом доброй воли» фонда,  отнести листовки и плакаты о «12 настораживающих признаках ПИД» в районную поликлинику и показать участковому педиатру.

«Яркий день» —  день помощи тем, кто нуждается в нашей поддержке, и мы раскрасим вашу помощь. В самые яркие цвета.

Справка:

В России Первичный иммунодефицит является не просто редким, а редкодиагностируемым заболеванием. По оценкам экспертов 90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными. Опоздание с постановкой диагноза в среднем по стране составляет не менее 5 лет.

Фонд «Подсолнух» проводит компанию по повышению осведомленности о группе заболеваний под общим названием «Первичный иммунодефицит»: привлекает Послов доброй воли,  организует пресс-конференции с ведущими иммунологами, рассказывает о жизни больных с диагнозом «ПИД».

Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа тяжелых генетически детерминированных заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов  защиты.  На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Среди них Тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН), синдром Вискотта – Олдрича, сидром ДиДжорджи, Агаммаглобулинемия, Общая вариабельная иммунная недостаточность, Хроническая гранулематозная болезнь и др.

Чуть более 2000 человек на сегодняшний день имеют подтвержденный диагноз «первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как согласно международной статистике, иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) направлена на повышение осведомленности и улучшения ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. Всемирная неделя ПИД призвана помочь в управлении и стимулировании усилий и инициатив общественных организаций и экспертов иммунологов по улучшению осведомленности, лечения и качества жизни людей с ПИД во всем мире.

Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.  Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов — режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко — продюсер, художник по костюмам. Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России.

Рубрики: Новости

0 комментариев

Добавить комментарий