Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» проводит акцию «Яркий день» в рамках Всемирной недели Первичного иммунодефицита (22-27 апреля).
Корпоративный «Яркий день»
"Яркий день в офисе" — нарушение дресс-кода, конкурсы на самого яркого участника или отдел. Чем больше цвета – тем лучше. У каждой компании будут транспаранты, плакаты дляяркой фото-сессии. Компания принимает участие в акции, дарит себе – праздник, а детям – средства на оплату жизненно необходимой терапии. Это очень легко: в день акции мы размещаем в офисе ящик фонда для сбора средств.
Личный «Яркий день»
На нашем сайте «Яркий-день.рф» мы устраиваем конкурс «Яркая личность». Участники могут сделать пожертвование, загрузить свои фотографии, а самых ярких мы наградим особенными удостоверениями. Фонд также продолжает кампанию по повышению осведомленности о «Первичном иммунодефиците»: любой может стать «Послом доброй воли» фонда, отнести листовки и плакаты о «12 настораживающих признаках ПИД» в районную поликлинику и показать участковому педиатру.
«Яркий день» — день помощи тем, кто нуждается в нашей поддержке, и мы раскрасим вашу помощь. В самые яркие цвета.
Справка:
В России Первичный иммунодефицит является не просто редким, а редкодиагностируемым заболеванием. По оценкам экспертов 90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными. Опоздание с постановкой диагноза в среднем по стране составляет не менее 5 лет.
Фонд «Подсолнух» проводит компанию по повышению осведомленности о группе заболеваний под общим названием «Первичный иммунодефицит»: привлекает Послов доброй воли, организует пресс-конференции с ведущими иммунологами, рассказывает о жизни больных с диагнозом «ПИД».
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа тяжелых генетически детерминированных заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Среди них Тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИН), синдром Вискотта – Олдрича, сидром ДиДжорджи, Агаммаглобулинемия, Общая вариабельная иммунная недостаточность, Хроническая гранулематозная болезнь и др.
Чуть более 2000 человек на сегодняшний день имеют подтвержденный диагноз «первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как согласно международной статистике, иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.
Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) направлена на повышение осведомленности и улучшения ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. Всемирная неделя ПИД призвана помочь в управлении и стимулировании усилий и инициатив общественных организаций и экспертов иммунологов по улучшению осведомленности, лечения и качества жизни людей с ПИД во всем мире.
Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов — режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко — продюсер, художник по костюмам. Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России.
