Благотворительный фонд «Детские сердца» при поддержке экспертов и Фонда президентских грантов разработал «Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком», чтобы облегчить непростой путь семьи в поиске необходимой информации. В нем собраны данные о возможностях системы российского здравоохранения и социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи. Путеводитель построен на основе вопросов, которые родители чаще всего задают специалистам и обсуждают друг с другом. На них отвечали заслуженные врачи, психологи, сотрудники благотворительных организаций, юристы, мамы и папы детей с ВПС.
– Есть одна важная деталь, – говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант, – он написан очень понятным языком, доступным для любого человека возраста от 18 и до бесконечности. Мы постарались перевести сложные медицинские термины на понятный русский язык.
Путеводитель находится в свободном доступе. Он также содержит список ссылок на полезные ресурсы, где семья может черпать достоверную информацию о пороке, находить кардиосообщества, службы психологической поддержки, кардиоцентры и благотворительные организации, которые могут помочь в трудной ситуации.
Презентация проекта пройдет 19 мая, в символичный для всего кардиосообщества день. 19 мая 1944 года сделана первая успешная операция подключично-легочного анастомоза ребенку с тетрадой Фалло. С тех пор кардиологи и кардиохирурги помогли миллионам детей с диагнозом «врожденный порок сердца» полноценно жить.
