16 ноября в 14.00 в Вахитовском районном суде Казани (ул. Лесгафта, 33) пройдет второе судебное заседание по делу Амиры Ахметовой. У трехлетней девочки редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот, при котором токсичные кислоты накапливаются и разрушают печень. В России такой диагноз зарегистрирован у двух детей — Амиры Ахметовой и Сапарчи Дандамаева. Оба они подопечные фонда «Жизнь как чудо».
Такое заболевание как у Амиры требует пожизненного лечения и контроля. Девочке необходимо принимать холевую кислоту «Orphacol», курс лечения которой стоит более 1 млн рублей в месяц. В Министерстве здравоохранения Республики Татарстан, куда семья Амиры обратилась с просьбой помочь в получении препарата, ответили отказом. Там сослались на то, что лекарство не зарегистрировано на территории Российской Федерации. Однако при наличии жизненных показаний ребенок имеет право на обеспечение таким препаратом за счет бюджетных средств.
Сейчас Амира проходит терапию за счет пожертвований. «Жизнь как чудо» помогает семье Ахметовых приобретать препарат, но основная задача — добиться того, чтобы ребенок получал лекарства за счет средств государства, отмечают в фонде.
— Верховный суд уже объяснял правила обеспечения детей с инвалидностью незарегистрированными в нашей стране лекарствами. Высшая инстанция пояснила, что препарат, даже если он не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но назначен консилиумом или комиссией врачей как жизненно важный и не подлежащий замене, то он должен быть предоставлен ребенку. Так что мы будем продолжать оказывать юридическую поддержку семье и добиваться соблюдения закона, — говорит Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо».
На второе слушание суд вызвал региональных и федеральных врачей для дачи показаний и разъяснения медицинских аспектов. Юрист семьи Ахметовых и директор фонда «Жизнь как чудо» тоже будут присутствовать на заседании.
