16 ноября в 14.00 в Вахитовском районном суде Казани (ул. Лесгафта, 33) пройдет второе судебное заседание по делу Амиры Ахметовой. У трехлетней девочки редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот, при котором токсичные кислоты накапливаются и разрушают печень. В России такой диагноз зарегистрирован у двух детей — Амиры Читать дальше…
Первомайский районный суд Краснодара обязал министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего Сапарчу Дандамаева препаратом «Orphacol» (холевая кислота). У подопечного фонда «Жизнь как чудо» редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как Читать дальше…
Одна из ключевых программ фонда «Подсолнух» — Правовой Иммунитет – пересекла трехлетний рубеж. В ее рамках фонд оказывает юридическую поддержку своим подопечным, которые не получают положенных им по закону лекарств или инвалидности. Статистика выигранных фондом дел близка к абсолютной: 2016 — 90%; 2017 — 93%; 2018 — 99%. Составляющие успеха Читать дальше…