Первомайский районный суд Краснодара обязал министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего Сапарчу Дандамаева препаратом «Orphacol» (холевая кислота). У подопечного фонда «Жизнь как чудо» редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.
Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребенка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.
8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Сотрудники фонда надеются, что минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнет обеспечивать ребенка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 млн 690 тыс. рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.
